中国孤独症家庭支援网

中国孤独症家庭支援网简介中国精协为中国精神残疾人及亲友协会的简称，为中国残联的五大主体协会之一。孤独症(工作)委员会是中国精协三个专业委员会之一，主要使命是在中国境内，履行孤独症人群的“代表、维权、服务”职责，成为“上情下达”和“下情上达”的快捷管道和工作平台。中国精协孤独症委员会亦是一个由家长和专业人士组成的民间社团，于2009年4月2日在北京成立。主要作用：一是在全国范围内发挥了独特的核心影响力。四年的国际孤独症日开展了四次重大活动，每年参加活动的达到200多人;全国人大常委会原副委员长顾秀莲，中国残联主席张海迪都亲自出席了活动;在代表面方面，教育部、民政部、卫生部、全国妇联、中国残联有关部门负责同志及孤独症领域的专家、教授，还有公办、民办各类服务机构，几乎囊括了孤独症服务的各方面力量;在内容方面，以推进孤独症人士社会保障与服务体系建设，为政府有关部门制定政策提供依据为目标，广泛研究孤独症相关的各类问题，特别是对特殊教育和成年托养进行了重点探讨。活动在政府机关、新闻媒体和社会大众方面产生了积极而广泛的影响。二是建立了快速反映诉求的通道。三年多来，以中国精协孤独症委员会的名义，向中国残联报送了《关于精神残疾者之孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况调查》;提交了《关于日本成年自闭症托养情况的考察报告》。在对国内五家精残和智残机构进行取样解剖，并对72个成年孤独症家庭调查问卷进行分析的基础上，形成并提交了《成年孤独症托养模式及标准的框架构想》。在此基础上，2010年4月1日，在中国残联111会议室召开了成年孤独症托养问题专题研讨会。几年来，中国精协孤独症委员会多次提出的一些建议，包括开展大规模的流行病学调查，落实早期筛查和早期诊断措施;将学前和学龄期教育纳入统一的教育规划，切实保障融合教育和特殊教育的开展;重视并解决民办孤独症服务机构在发展中的困难和问题，加大对民办孤独症服务机构的扶持力度;加强基础设施建设，落实相关政策，实现大龄养护和庇护下就业;建立家庭财产信托基金制度及其配套措施;推行孤独症康复训练和生存补贴的普惠性政策，等等，都引起了各级领导和相关部门的重视。可以说，孤独症家庭及其专业人士作为一个群体，在制定孤独症相关政策和重大决策方面，已经成功地取得了初步的话语权。三是越来越深入地介入了中国残联相关业务部门的工作。如被特邀参加中国残联五届二次主席团会议，提交了《关于加强领导，加大力度，推进孤独症服务事业的建议》提案;以中国精协的名义，通过中国残联的渠道，提交了两会提案《关于加快推进孤独症早期筛查和早期诊断的建议》;根据中国残联的整体工作部署，起草了《<中国残疾人事业“十二五”发展纲要与配套实施方案>的修改建议》;为民政部起草了《关于孤独症儿童社会福利和服务状况的相关问题》;根据中残联领导的要求，代表精神和智力两大类残疾人在国家发改委召开的全国妇联、残联十二五”规划建言献策座谈会上提出四个方面建议;等等。四是在服务模式创新上进行了大胆的探索。从2009年开始，中国精协孤独症委员会成立不久就已开始思考如何使服务贴近孤独症人群和孤独症家庭，真正取得实质性的或实惠型的效果。2011年6月，举办家庭支援中心的构想进入了策划阶段，2012年3月开始实施，7月份正式获得民政部门批准。目前已经拿到了两个政府项目，一是通过公开竞标拿到北京市孤独症中高级教师培训项目;二是中国残疾人福利基金会资助的大龄孤独症职业技能培训和就业支持项目。目前教师培训项目已经成功完成，电脑录入和烘焙技能培训班还在进行。设想通过教师培训，为资格认证做好准备，同政府相关部门合作，为解决教师的职称与待遇问题做出努力;通过大龄孤独症职业技能培训，为成年孤独症认识的就业支持找到适合的出口，开拓渠道解决家庭的后顾之忧。经民政部批准，2011年11月，中国残联刚刚召开了五大协会法人成立大会，到2012年9月中国精协已经完成全部注册手续。法人登记后中国精协将在中国残联的统一领导下相对独立地开展工作，并将独立承担法律责任。以此为契机，今后中国精协孤独症委员会的工作将进一步加强深度和实质性工作。一方面要加强与民办服务机构的联系与服务。2011年4月，已经建立了孤独症机构负责人联席会议制度。联席会议将成为中国残联联系孤独症社会服务组织的一项重要制度和主要渠道，年年都将定期举行。2012年3月在济南召开的第二次联席会议，启动了民办孤独症服务组织自强自律创办活动。目前全国已有22个省的105家机构申报，正在组织第三方评估机构制定开展相关工作，2013年4月2日的联席会将公布第一批达标单位名单。期望能够通过这项活动给一些质量和信誉好的民办机构办一点实事，为政府顺利购买真正好的服务搭建一座桥梁。另一方面，将加快康纳洲孤独症家庭支援中心的建设，各项服务和相关业务应迅速开展到位。